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东方丝雨是全国首家渐冻人关爱中心

发布时间:2014-10-31 12:00

心灵上的沟通和关怀,对于“渐冻人”来说更为重要。在无法用言语表达的情况下,只剩眼睛能传递喜怒哀乐,他们的心灵更渴望人们读懂。文国强表示,希望社会对渐冻人症能一直关注下去,帮助更多的“渐冻人”获得心灵上的安慰和生活中的帮扶,感受到更多的温暖。

近期,冰桶挑战的风靡让渐冻人症成为了全球的关注焦点,必定会极大推动渐冻人症的相关研究工作。中关村华康基因研究院和北医三院合作启动的这一公益项目,希望以科技为助力,为渐冻人症群体提供切实的帮助。

王医生告诉记者,目前泉州并没有专门救助“渐冻人”的机构。记者从北京瓷娃娃罕见病关爱中心工作人员郝小姐处获悉,2014年8月17日,“冰桶挑战”进入中国,引起了大家对“渐冻人”的关注。目前,他们已筹得500多万元善款,将全部用于渐冻人群体的相关救助服务等支持。

北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心负责人王金环:这个问题我来回答。东方丝雨是全国首家渐冻人关爱中心,在我们之后,西安成立了陕西省渐冻人关爱互助协会,另外中国医师协会有个融化渐冻的心公益项目。

长城网8月27日讯(赵鹏)近来,一场意为关注“渐冻人症”的“冰桶挑战”点燃了舆论场,引发了人们对于此类罕见病的关注。“渐冻人”的医学名称叫作肌萎缩侧索硬化症,英文名称简称为ALS,又叫运动神经元症。为了让广大网友对此病症有更深入的了解,让患者充分感受来自社会的爱,长城网将联合河北以岭医院共同发起关爱渐冻人系列公益活动。

编者按:近日,一场本意为关注“渐冻人症”的“冰桶挑战”点燃了舆论场,引发了人们对于此类罕见病的关注和捐赠。但随着活动的深入,有人呼吁,别买椟还珠, “渐冻人”等罕见病患者最急迫、最深切的需求是什么?这个初心不可忘。小编经过梳理各种资料,用一张图带你走进渐冻人的世界。

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