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而患渐冻人症12年的61岁成都人龚勋惠则

发布时间:2014-09-13 09:20

去年5月24日,龚勋惠建立了QQ群“中华渐冻人之家”,她是群主“龚阿姨”。此外,龚勋惠还管理着“中华融化渐冻人联合会”、“北京渐冻人交流”等4个群共2000多名病人及家属。在群里,精神安慰、讲解医学知识是热门话题,帮助群友也是龚勋惠常做的事。

导语:近日,一项往头上浇冰水的活动冰桶挑战因比尔盖茨等众多名人的参与而火爆全球,活动的初衷是为俗称"渐冻人症"的罕见病进行募捐,因此在冰桶挑战背后,真正需要关注的是渐冻人症,这种罕见绝症本身的残酷。

61岁的龚勋惠可能是成都最坚强的“渐冻人”,全身瘫痪、不能言语、无法动弹,龚勋惠在轮椅上一坐就是12年。患病后,她通过电脑用眼睛“打字”,记录下与病魔抗争的经历;她组建“渐冻人”QQ群与病友交流,帮助病友渡过难关。

四川在线消息(四川在线记者 颜雪 实习生 李瑶)近日,为渐冻人症筹款为目的的公益活动冰桶挑战赛在美国走红后,中国也成为游戏场地,雷军、王思聪、刘德华、姚明等纷纷加入,通过名人效应,为渐冻人症患者筹款。然而,记者咨询成都军区总医院心胸外科医生,对方表示这款游戏并不适合所有人,冰水刺激过大会引起冠状动脉痉挛,对于有心血管病病史的患者更要慎重。而患渐冻人症12年的61岁成都人龚勋惠则为冰桶挑战赛点赞,希望通过公众人物让更多人关注渐冻人这一弱势群体。

看着自己的身体,一步步衰亡,一个个器官逐渐失去功能,而思维、记忆、感觉却清晰无比,无法逃离,只能等待死亡的降临,这就是“渐冻人”的经历与感受。当“渐冻人”这个疾病走进他们的生活时,一切都变了,更多时是他们对于生活的苍白与无力,患者在发病3年后50%会死亡,5年后这一数据更会攀升至90%。

四川新闻网成都8月21日讯(记者 刘佩佩 摄影报道)近日,“ALS冰桶挑战赛”蔓延至中国,活动的初衷是为了让人们了解并体会被称为“渐冻人”的罕见病人,同时募款治病。在这场全民关注活动的背后,“渐冻人”群体是怎么想的?在此之前,他们是否受到过关注?对“冰桶挑战”带来的关注有什么样的后顾担忧?目前,他们最迫切的需要是什么?

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